Mulher com síndrome rara vence preconceito e viraliza no TikTok

Ao longo da vida, a paulistana Kawana Dandara Tavares de Melo, 23 anos, sofreu preconceito por sua aparência devido a uma síndrome rara chamada Barber Say. Na época, ela foi a única a nascer com a doença no Brasil e a terceira no mundo. Já adulta, quando cursava serviço social na faculdade, chegou a sofrer agressões físicas de mulheres que estudavam na mesma instituição. "Elas diziam que eu ia ficar mais feia do que já era", relata.

Mesmo diante das adversidades, Dandara teve uma surpresa no ano ado, durante a pandemia. Os vídeos que ela começou a postar no TikTok viralizaram rapidamente. De início, recebeu muitos comentários ruins, críticas sobre sua aparência e até pensou em desistir. Mas, ao mesmo tempo, começou a receber mensagens de apoio, principalmente de quem queria saber um pouco mais sobre sua condição —e como lidava com ela. "Recebi tantas mensagens de pessoas que se inspiravam na minha autoestima, na minha forma de viver a vida", relembra a jovem, que também aborda assuntos relacionados à comunidade LGBTQIA+. Hoje, ela já tem mais de 485 mil seguidores na rede de vídeos e algumas postagens somam mais de sete milhões de visualizações.

A técnica de enfermagem nasceu cega e seus pais foram desenganados pelos médicos, apesar de não ter sido constatado nenhum tipo de anormalidade ou condição atípica enquanto ela ainda estava na barriga da mãe. "Quando eu nasci os médicos não sabiam o sexo. Eu fiquei internada por quatro meses, ei por cirurgias e tratamentos. Fui estudada e sou estudada até hoje pelo Hospital São Paulo", diz Dandara a Universa.

Para surpresa de todos, ela conseguiu recuperar a visão e ou por uma reconstrução de pálpebras quando ainda estava no hospital. Quando teve alta, seus pais não sabiam como agir e tiveram de aprender a lidar com as emoções. Ao chegar em casa, ela conta, seu pai, falecido há dois anos, sentou na porta e só chorava. "Ele não estava preparado. Largou a vida dele, o trabalho dele para cuidar de mim."

Depois de muitos exames, os médicos constataram que ela sofria de uma síndrome genética, que estava ligada ao sangue da mãe. Dandara também acredita que a doença pode estar relacionada ao fato de os pais serem primos.

'Cheguei em casa chorando, querendo morrer'

Ao longo do seu desenvolvimento, Dandara conta que seu pai sempre priorizou os seus estudos e pediu para que ela focasse na escola. Ela frequentava instituições de ensino normalmente, mas sempre sofria bullying. Na terceira série, algumas crianças se juntaram para ridicularizá-la, começaram a jogar papel em sua direção e falar frases negativas. "Lembro que cheguei em casa chorando, querendo morrer, dizendo que eu não ia mais para a escola e meu pai sempre falava para eu não desistir", afirma.

Já adulta, quando cursava serviço social na faculdade, sofreu agressões físicas de mulheres que estudavam na mesma instituição. Ela relembra que foi a última a sair do local e se dirigiu a um ponto de ônibus em uma rua escura, quando duas meninas apareceram e começaram a agredi-la. "Elas diziam que eu ia ficar mais feia do que já era", relata.

Naquela circunstância, ela não conseguiu denunciar e só contou a uma amiga. Até do pai, que morava com ela, escondeu a agressão. "Eu disfarcei, disse que não tinha sido nada. Eu não corri atrás."

Dandara conta que até hoje sofre com situações preconceituosas, xingamentos e ofensas que a expõem de alguma maneira mas, aos poucos, tenta não se abater. "Se um lugar não me cabe, eu saio fora", ressalta.

Fenômeno na internet

Durante a pandemia, Dandara teve uma boa surpresa quando ou a postar vídeos no TikTok que viralizaram rapidamente. O primeiro conteúdo foi postado com dublagens, mas depois outros vídeos foram ganhando força na rede social. De início, recebeu muitos comentários negativos, críticas sobre sua aparência e até pensou em desistir.

Eu pensei: 'será que minha saúde mental vai aguentar?' Mas não desisti e continuei.

Ao mesmo tempo ela começou a receber muitas mensagens de apoio, principalmente de pessoas que queriam saber um pouco mais sobre sua condição e a forma como lidava com a síndrome.

Dandara também aborda assuntos relacionados à comunidade LGBTQI+. Ela se assumiu lésbica aos 19 anos e hoje fala abertamente sobre o assunto. Hoje, ela já tem mais de 485 mil seguidores no aplicativo de vídeo e algumas postagens somam mais de sete milhões de visualizações.

Ajuda pelo mundo

Como os vídeos ganharam força, ela conta que as postagens trouxeram proximidade com pessoas que também sofrem com a doença. Uma vez um rapaz da índia entrou em contato com Dandara e os dois começaram uma amizade por vídeo.

Uma outra mulher americana também a procurou para ter informações sobre médicos e outros atendimentos para o filho, portador da Síndrome de Barber Say. "Ela não tinha muitos recursos, mas associou a síndrome do filho à minha. Como não falava inglês, usei o Google tradutor para ajudá-la e indicar médicos", conta.

Pouco tempo atrás, ela também descobriu que uma família inteira sofria com a doença na Índia e começaram a conversar de forma remota.

O que é a Síndrome de Barber Say

A doença ocorre devido a uma mutação no gene TWIST2 (parte do DNA que é responsável por herdar características genéticas). É caracterizada por uma displasia ectodérmica que leva a diversas alterações no corpo, que podem ser leves ou graves. A condição atinge, na maioria dos casos, pele, unhas, cabelos e glândulas de secreção.

Até agora, na literatura médica, só existem 20 casos de pacientes registrados no mundo todo. Embora não seja o mais comum, a doença também pode comprometer a parte cognitiva. "Há poucos pacientes com essa síndrome, então, ainda não há diagnóstico preciso. Em alguns pacientes foi constatada uma alteração no comportamento cognitivo associada à síndrome", explica Marcelo Sady, geneticista, CEO e diretor científico do Laboratório Multigene.

Tratamento

A condição não tem cura e deve ser tratada de maneira multidisciplinar. Os pacientes são acompanhados por neurologistas, geneticistas, cirurgiões, ortodontistas, psicólogos e outros profissionais.

O tratamento médico ocorre para tentar amenizar os sintomas e o desenvolvimento da doença.

Por se tratar de uma síndrome considerada relativamente rara, os médicos ainda não têm um diagnóstico preciso sobre se o problema atinge mais mulheres do que homens. Por enquanto, segundo Sady, os casos a maior parte dos casos relatados ocorrem no sexo feminino.