"Sobrevivente da pólio" aprendeu a viver com dores e outras doenças graves

A professora de inglês aposentada Cheilamar Prates teve que enfrentar uma série de doenças desde que nasceu. Aos dois anos, foi diagnosticada com poliomielite anterior aguda. Já adulta, teve síndrome pós-pólio e aos 67 anos, um câncer de mama e, meses depois, descobriu herpes zóster no seio doente.

Mesmo com todos os desafios, nunca se sentiu inferiorizada e fez das adversidades uma chance para crescer e também ajudar quem se encontra na mesma situação. A seguir, ela conta sua história:

Relacionadas

Grávida de gêmeos, ela seguiu gestação após um dos bebês morrer: "Horrível"

"Não penso que vou morrer de câncer, mas, sim, no legado que vou deixar"

Pai se dedica a cuidar de filho que ficou 45 minutos clinicamente morto

"Fui diagnosticada com poliomielite anterior aguda com dois anos de vida. Meus pais, Elcy e Celina, perceberam que eu tinha problemas para andar e me levaram a um médico. Eles nunca me trataram como uma criança doente e sempre me incentivaram a ser independente, não ter complexo e fazer tudo o que os outros faziam.

Isso foi fundamental para superar as sequelas da pólio, que no meu caso afetaram o movimento da perna direita. Em momento algum me sentia diferente das minhas irmãs. Andava na mesma bicicleta que elas e sem adaptações. Meu marido Júlio conta que quando ele tinha 12 anos e eu, 7, eu o atropelei. Brinco que foi nosso primeiro encontro. Começamos a namorar quando eu tinha 16 anos e ele, 21. Íamos ao baile e dançava com meu pai, meu namorado e amigos. Quando casei, fiz questão de usar salto alto, mesmo mancando.

Levei uma vida normal. Tive dois filhos, que me deram sete netos e um bisneto. Fiz faculdade na UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro), virei professora, fiz mestrado em educação e, quando me aposentei, das aulas que dava pela UFRJ, em 1997, continuei ensinando como concursada pela Prefeitura do Rio até 2011. Entre uma aposentadoria e outra, estudei direito, aprendi a tocar piano e a pintar. Não gosto de ficar parada.

Em 2000, ei a ser hipertensa e comecei a sentir dores e muita flacidez no pé direito. Com o tempo, descobri que esses sintomas eram decorrentes da síndrome pós-pólio, ainda pouco conhecida naquela época.

Esta nova doença ou a limitar meus movimentos e, a partir de 2006, ei a usar calhas, muletas e a tomar imunoglobina humana para aguentar as dores. Por fim, em 2013, comecei a usar uma cadeira de rodas motorizada para me locomover.

Mas não desisti de voltar a andar normalmente e, por meio de pesquisadores da UFF (Universidade Federal Fluminense), ei por uma cirurgia de artrodese, que utiliza células-tronco, e recuperei meu equilíbrio e a musculatura e força na perna direita.

A única coisa que não consigo fazer é mexer esse pé para baixo, por conta de uma haste de titânio que ou a fazer parte de mim. Para que isso fosse possível, precisei ficar um ano e três meses em isolamento dentro de casa para me recuperar. Brinco que foi um treino para a quarentena que estamos vivendo por causa da pandemia de covid-19.

Após participar de uma terceira pesquisa sobre síndrome pós-pólio na UFF, descobri que poderia ajudar mais pessoas que vivem a mesma situação que eu. Era 2016 e junto com mais três amigos criei o grupo Vozes da Pólio, que atualmente reúne cerca de 150 pessoas, quase todos do Rio.

Para mim, eles são meus pólio-amigos. De quatro anos para cá, conseguimos nos organizar como uma associação, e em 2018, fundamos um grupo dentro do Lions Clube, que tem nos apoiado na busca de melhorar a qualidade de vida das pessoas com poliomielite e síndrome pós-pólio.

Ajudamos desde a compra de cadeiras de rodas adequadas até e médico e jurídico, como ter o ao benefício LOAS, destinado a pessoas com algum tipo de deficiência.

A descoberta do câncer de mama e mais sequelas

Em dezembro de 2019, fiz alguns exames de rotina e recebi mais um desafio: um câncer de mama. Era um nódulo pequeno no lado direito, mas precisei ar por sessões de rádio e quimioterapia e sigo em tratamento complementar até 2024.

Meses depois, em maio de 2020, fui acometida por herpes zóster, uma bactéria que se alojou na mama doente. Aos 68 anos, ei a sentir dores que nunca tinha sentido antes e ainda hoje me acompanham, apesar de a intensidade hoje ser muito menor. Apesar de ela estar controlada, tenho algumas sequelas e para retirar o problema de vez, pretendo fazer uma cirurgia ao fim da pandemia.

Procurei não esmorecer mais uma vez e lembrei dos conselhos dos meus pais, ou seja, de agir com vontade, determinação e confiança nas minhas aspirações, e não fugir das minhas responsabilidades nos momentos de adversidade.

Minha família sempre me apoiou incondicionalmente e me dá muita força. Sigo atualmente no grupo, via internet, e também nas tarefas de casa. Estar ativa faz com que eu mantenha minhas dores crônicas controladas.

Digo que sou uma sobrevivente da pólio e que estar viva me faz ser agradecida e ter condições de lutar por aqueles que sofrem desta doença e precisam de algum tipo ajuda, seja no tratamento, que é caro e longo, financeiro e, principalmente, emocional. Precisamos ar por cima das nossas dores e sequelas".

O que é a poliomielite anterior aguda e a síndrome pós-pólio?

A poliomielite anterior aguda acontece quando o vírus selvagem da pólio invade o sistema nervoso central e atinge e mata os neurônios motores inferiores na medula espinhal, causando problemas motores. Já a síndrome pós-pólio pode ser desenvolvida por até 70% daqueles diagnosticados com a primeira doença. Esta síndrome costuma se manifestar com uma janela mínima de 15 anos após o diagnóstico de poliomielite anterior aguda, e pode causar uma série de males, como dores articulares, fadigas musculares, intolerância ao frio e depressão.

Desde 1994, a poliomielite é uma doença considerada erradicada no Brasil e a única prevenção é a vacina contra o vírus. Já para quem foi diagnosticado antes da erradicação completa e a a sofrer com a síndrome pós-pólio, o tratamento varia de acordo com os sintomas apresentados por cada paciente, como dores, fadiga e insônia.

O que é herpes zóster?

É uma doença causada pelo mesmo vírus da catapora. Ele se aloja perto da medula dorsal e não causa sintomas inicialmente. Mas quando há queda na imunidade, como no caso de um câncer, ele pode ser ativado e causar uma lesão no nervo. Esta lesão pode causar microinfartos do nervo, seja de maneira temporária (até 120 dias) ou de forma definitiva. O principal sintoma do herpes zóster é a sensação de queimação, além de coceira e de uma pontada ou agulhamento na região doente.

Os tratamentos mais indicados são o uso de remédios antidepressivos, pois funcionam como analgésicos para este tipo de dor específica, remédios anticonvulsivantes, anestésicos à base de lidocaína e em casos mais graves, analgésicos à base de morfina. Caso o paciente não responda a nenhum dos tratamentos tradicionais, recomenda-se um procedimento intervencionista para bloquear as dores causadas pelo herpes zóster.

Fontes: Marco Orsini, PhD em neurologia pela UFRJ e vice coordenador do Departamento de Neurologia da Associação Médica Fluminense e Paulo Renato da Fonseca, especialista em clínica da dor e anestesiologista pela Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e presidente da SBED (Sociedade Brasileira para Estudo da Dor).